Liebe Mitglieder, liebe Patienten, liebe Angehörige,
mein Name ist Stephanie Schulz und ich bin seit Sommer diesen Jahres die Koordinatorin der EU PH Patient Advocacy Group, der europäischen PH Selbsthilfegruppe.
Im dieser Funktion habe ich vom 08.-10.11. 2019 am Patient Advocacy Collaborative Summit 2019 (Treffen für Zusammenarbeit der Patientenvertretungen seltener Erkrankungen) der Firma Alnylam in Amsterdam teilgenommen.
Der amerikanische Pharmakonzern Alnylam forscht an einem Medikament, mit dem unter anderem auch die Primäre Hyperoxalurie behandelt werden soll (mehr Infos unter Alnylam.de).
Das Treffen war international organisiert, Ärzte, Patienten, Angehörige und Vertreter verschiedener Selbsthilfegruppen waren unter anderem aus den USA, Kanada, Neuseeland, Europa, Skandinavien, Brasilien und Japan anwesend.
Da die Einladung zu dem Treffen seitens Alnylam recht kurzfristig erfolgte, war ich für die PH die einzige Teilnehmerin, wurde aber ab Samstag von Kim Hollaender von der amerikanischen PH Selbsthilfe, der OHF unterstützt.
Das Treffen bot Podiumsdiskussionen, Workshops und Vorträge, erklärt wurden die Krankheiten an sich, die Wirkungsweise des Medikaments, und dessen Entwicklungsgeschichte sowie die Problematik der Zulassung eines neuen Medikaments und den damit verbundenen Herausforderungen in den verschiedenen Ländern mit unterschiedlichen Behörden. Hier wurde vor allem sehr emotional über die schwierige Situation gesprochen, die entsteht wenn ein Medikament dringend benötigt wird, aber noch keine Zulassung hat. Dazu gab es wertvolle Tipps von Patientenorganisationen wie zum Beispiel ein Netzwerk von Patienten und Ärzten aufzubauen um gemeinsam für die Zulassung eines Medikaments zu kämpfen.
Sehr interessant und wichtig für uns fand ich auch die Workshops zu Themen wie Zusammenarbeit mit Ärzten und Krankenhäusern in Bezug auf Kenntnisse über eine seltene Erkrankung wie PH, die diese oft nicht haben. Hier wird zum Beispiel vorgeschlagen, schon Medizinstudenten mit einzubinden, um diese für seltene Erkrankungen zu sensibilisieren.
Viele Eindrücke und Hilfestellungen werden wir zum weiteren Ausbau unserer Interessenvertretung nutzen können, worauf ich mich freue.
Gerne stelle ich die einzelnen Themen bei unserem nächsten Treffen noch
einmal vor. Für Nachfragen stehe ich gerne zur Verfügung: sschulz008@aol.com
Fotos von links nach rechts : Cara Hesse von Alnylam, Betreuung PH Patienten, Stephanie Schulz, Alan Nolan von Alnylam, Betreuung PH Patienten, Kim Hollaender von der OHF
