Vom 21. – 22 06.2019 fand in der Harvard Medical School in Boston der größte internationale Workshop zum Thema „Hyperoxalurie“ mit 275 Teilnehmern statt.
Unter dem Motto „I can & I will“ gab Kim Hollander als Direktorin der OHF mit dieser Plattform Ärzten, Patienten, Angehörigen, Patientensprechern und auch Vertretern von Pharmakonzernen die Möglichkeit, sich miteinander auszutauschen und auf den neuesten Stand der Medizin zu bringen. Von der PH-Selbsthilfe e.V. nahmen Helmut, Michaela und Rabea Sandkaulen teil.
Bereits seit 2004 kennt Familie Sandkaulen Kim, die Prof. Dr. Bernd Hoppe seinerzeit zu einem Treffen der PH-Patienten im St. Clementine Hospital/Frankfurt eingeladen hatte. Als amerikanisches Vorbild hat sie die Vereinsgründung mitgeprägt.
Neben Prof. Dr. Hoppe, der u.a. als Vortragender auf dem parallel organisierten Meeting der Mediziner tätig war, traf Familie Sandkaulen auch Prof. Dr. Felix Knauf (ärztlicher Beirat der PH-Selbsthilfe e.V.), Dr. Anja Pfau (Charité Berlin) und Dr. Sander Garrelfs und Prof. Dr. Jaap Groothoff, beide von den Amsterdamer Uni-Kliniken, die durch ihre Vorträge bei der PH-Selbsthilfe e.V. bzw. Einladung an die Amsterdamer Uni-Klinik persönlich bekannt sind.
Alles in Allem war der Workshop eine erfolgreiche und gelungene Veranstaltung, die die Patienten umfänglich informierte und ihnen Kraft und Mut gab.
ALONE WE ARE RARE – TOGETHER WE ARE STRONG
