Am 01.10.2022 fand der 1. internationale PH-Workshop in der Charite/Berlin statt. Ärzte/-innen, Patienten/-innen, Familien PH-kranker Kinder sowie Mitglieder von PH-Selbsthilfegruppen aus aller Welt trafen erstmalig zusammen, um sich austauschen zu können.
Seitens der Ärzte wurde ein breitgefächertes Programm zu Fortschritten in der Diagnose und zur Behandlung der Erkrankung gestellt. Patienten/-innen und Familien hatten am Vormittag und in den Pausen zwischen den Vorträgen Zeit, sich kennenzulernen und über die bereits gemachten Erfahrungen mit der PH austauschen zu können.
Die nach der Veranstaltung organisierte Fahrradtour „bike4kidney“ wurde sehr gut angenommen. 5 Guides radelten mit ihren Gruppen an den Sehenswürdigkeiten der Stadt vorbei. Die Radler setzten damit ein Zeichen ihrer Verbundenheit und Stärke. Das anschließende Abendessen war ein schöner Ausklang für einen erfolgreichen Tag, dessen Wiederholung im Interesse aller 1 x jährlich angestrebt werden soll.
Finanzielle Unterstützung gab es seitens OxalEurope (Vereinigung europäischer Ärzte, die sich mit der PH befassen) zu den Reisekosten i. H.v. 250 Euro pro Familie bzw. Mitglied der PH-Selbsthilfe und in Form des Abendessens. Die verbleibenden Reisekosten, die Hotelunterbringung am An-/Abreisetag sowie das Mittagessen am Tag der Veranstaltung wurden von der BKK i. H. v. 3.635,07 Euro übernommen. Hierzu war ein Projektantrag vom Vorstand der PH-Selbsthilfe gestellt worden.
Allen Sponsoren sei auf diesem Wege herzlichst gedankt für ihr Entgegenkommen und die unkomplizierte Bereitstellung der finanziellen Unterstützung.
Michaela Sandkaulen
1. Vorsitzende der PH-Selbsthilfe
