Am 06.07.2024 fand im Universitätsklinikum Köln die Mitgliederversammlung der PH- Selbsthilfe und anschließend das 3. internationale Patiententreffen statt.
Neben den obligatorischen Themen der Vorstandstätigkeit konnte seitens des Vorstands der PH-Selbsthilfe eine Einladung der OHF zu einem Workshop im Oktober 2024 nach Washington ausgesprochen werden. Unter den Mitgliedern ergab sich bei einem kleinen Catering, das kulinarisch dem Aspekt der Internationalität gerecht wurde, eine gute Stimmung begleitet von Austausch, Beratung und Hilfestellungen untereinander.
Gegen Mittag erweiterte sich die Gesprächsrunde von Patienten aus der Schweiz und Österreich. Der internationale Patiententag begann mit einer Vorstellungsrunde aller Teilnehmer*innen, so dass man leicht ins Gespräch kam. Vom Klinikum rechts der Isar der TU München war Dr. Straub online zugeschaltet, der anschaulich den Aufbau der Niere sowie die Notwendigkeit einer Steinentfernung erklärte.
Da die Mitglieder der PH-Selbsthilfe die Möglichkeit eröffnet bekommen hatten, Themen einzureichen, setzte Prof. Dr. Hoppe das Programm fort und äußerte sich zu den erbetenen Informationen:
- Neuigkeiten hinsichtlich des PH Typs II
- Alltagstipps zur Dehydration, Fieber, Schmerzen etc.
- Transplantation
- Update zu Medikationen und Studien
und bat für diverse Themen die PH-Selbsthilfe um Ihre Mithilfe (z.B. Verordnung von Sibnayal). Alles in allem war es ein gelungener Tag, an dem Rat und Hilfe weitergegeben werden konnten und die PH-Gemeinschaft stärker zusammen gewachsen ist.
