Von Emine Özbel
Unser Vereinsmitglied Maha Abuzukhar mit ihrem Sohn Mohammed und ich, Emine Özbel, Beisitzerin im Vorstand der PH-Selbsthilfe, sind vom 2. bis zum 5. Oktober nach Washington geflogen, um am Workshop der Global Alliance und am Patienten – und Familientreffen in Washington D.C. teilzunehmen. Die Organisation und Einladung kam von der OHF, dem in New York ansässigen Selbsthilfeverein für PH-Patienten in Amerika. Diese Reise war für uns als Mütter PH-kranker Kinder eine sehr aufregende Herzensangelegenheit, die wir gerne in unserer Freizeit unternommen haben.
Während des Meetings hatten wir die Möglichkeit, Patienten und Familien aus vielen verschiedenen Ländern kennenzulernen, z. B. Neuseeland, Pakistan, Schottland, England, Niederlande, Schweiz, Kanada, Kalifornien, Tschechoslowakei, Indien, Palästina. Es war beeindruckend zu sehen, wie die Distanz über Kontinente hinweg uns nicht trennt, sondern vielmehr zeigt, dass wir alle das gleiche Leid teilen. Diese gemeinsamen Erfahrungen haben uns verbunden und den Austausch untereinander bereichert.
Unser Ziel war es, wertvolle Einblicke zu gewinnen und zu erfahren, wie die Organisation OHF in Amerika für Patienten mit PH arbeitet. Der Austausch mit anderen Betroffenen hat uns neue Perspektiven eröffnet. Er hat uns stark gemacht für die Aufgabe, gegen die Krankheit zu kämpfen und unseren Patienten/Patientinnen weiter die Hoffnung auf Therapiemöglichkeiten zu geben.
Ein Blick auf die Agenda zeigt den Umfang der Tagesordnung für das Familien-/Patiententreffen. Zeit für Sightseeing blieb nur wenig, … um ehrlich zu sein, waren es genau 2 Stunden und dafür haben wir auf ein gemeinsames Abendessen verzichtet.
Die OHF hat uns großzügig 1.500 Dollar zugesichert, um die Kosten für die Reise zufinanzieren. Die restlichen Reisekosten werden von unserer PH-Selbsthilfe inDeutschland getragen. Wir sind dankbar für die Unterstützung und die Möglichkeit,die uns durch die OHF und die PH-Selbsthilfe gegeben wurde, an diesem wichtigenAustausch teilzunehmen.
