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Autor: mikki
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FunFair Christmas
Für den guten Zweck haben wir am 24.11.2018 beim 10. FunFair Christmas unsere hübsch eingepackten Präsente verkauft und können 555,00 € spenden.
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Selbsthilfeförderung
Für das Jahr 2019 haben wir von der GKV-Gemeinschaftsförderung der Selbsthilfe auf Bundesebene eine Unterstützung von 3.500 € erhalten.
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Die Krankheitsgeschichte von Jana
Als Jana 10 Tage alt war bemerkte ich, dass sie ganz feinen Gries in ihrer Windel hatte. Ich war sehr beunruhigt und kontaktierte unseren damaligen Kinderarzt. Ich machte ihn auf die Packungsbeilage des Vitamin D aufmerksam, in dem vermerkt war, dass das Vitamin D Nierensteine und Nierengries verursachen kann. Wir setzten dieses Medikament für Jana…
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Die Krankheitsgeschichte von Pascal
Bei uns begann alles erst Ende 2004, als Pascal schon 5 ½ Jahre alt war. Im Oktober wurde er immer blasser und hatte starke Augenringe. Dazu war er vermehrt müde, und ab und zu sagte er, er habe Bauchweh. Diese waren aber nicht so stark, und meistens drückte er sich so vorm Essen. Trotzdem wurde…
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Chance für Patrick
Als Patrick noch nicht ganz vier Jahre alt war, entdeckten Ärzte, dass seine Schmerzen nicht alleine von einer Harnwegsinfektion herrührten. Bei dem kleinen Jungen wurden Nierensteine festgestellt. Wenig später wurden die Ärzte misstrauisch, weil er jedes Mal mit mehr Steinen in der Niere kam als er nach der regelmäßigen Zertrümmerung fort ging. In der Heidelberger…
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Die Krankheitsgeschichte von Ulrike Hoffmanns
Im Jahre 1973 manifestierte sich meine Krankheit zum ersten Male. Ich hatte Nierensteine, die operativ entfernt wurden; es waren Calcium-Oxalatsteine. Mein Serum-Kreatinin betrug 2,0mg/dl. Kein Arzt machte sich damals Gedanken über die Herkunft der Steine oder über meine gesundheitliche Zukunft. 1980 wurde ich sehr rasch dialysepflichtig. Ich begab mich in Behandlung einer renommierten Universitätsklinik in…
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Krankheitsbericht von Eylin
Es war ein Weinen, ein Jammern und Klagen, mit dem Eylin aus dem Kindergarten kam, zuvor kam sie Nachts aus dem Bett und sagte das sie Probleme beim Wasser lassen hat, ich als Mama dachte damals eher an eine Blasenentzündung oder zu viel Säure im Urin, was dadurch dieses brennen beim Wasserlassen hinterließ, mit einem…
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Primäre Hyperoxalurien
Primäre Hyperoxalurien Klinik, Diagnostik, Therapie, Dialyse und Transplantation Hörsaal Bonn, Kinderklinik, Hyperoxaluriezentrum Adenauerallee 119 53113 Bonn 9. März 2018 Anmeldung per Doodle Wir bedanken uns für die Unterstützung von Dicerna Pharmaceuticals, USA und Oxthera AB, Schweden. Bei Rückfragen bitte melden bei Prof. Bernd Hoppe, Kindernephrologie, Uniklinik Bonn Der Vorstand des PH-Selbsthilfe e.V.