Als Jana 10 Tage alt war bemerkte ich, dass sie ganz feinen Gries in ihrer Windel hatte. Ich war sehr beunruhigt und kontaktierte unseren damaligen Kinderarzt. Ich machte ihn auf die Packungsbeilage des Vitamin D aufmerksam, in dem vermerkt war, dass das Vitamin D Nierensteine und Nierengries verursachen kann. Wir setzten dieses Medikament für Jana ab, in der Hoffnung die Ursache gefunden zu haben – leider war dies nicht so! Von Woche zu Woche wurden die Steinchen immer größer, die ich in ihrer Windel fand.
Ich fühlte die Ratlosigkeit des Kinderarztes, die mich sehr ängstigte und verzweifeln ließ. Er überwies uns in das Olgahospital nach Stuttgart zu einem Prof. der nach meinen heutigen Erkenntnissen über den schlimmen Krankheitsverlauf einer ausgeprägten Hyperoxalurie bescheid wissen musste, weil er mir sagte, als Jana 5 Monate alt war, dass wir vom schlimmsten ausgehen müssten. Jana bekam 2 Wochen nach dieser furchtbaren Prognose eine Nierenkolik und ich bat meinen Mann eine andere, näher liegende Klinik an zu fahren, da Jana sehr starke Schmerzen hatte und ich das Vertrauen zu jenem Prof. verloren hatte – schließlich hatte er mein Kind aufgegeben! Als wir mit dem behandelnden Arzt (unserem heutigen Kinderarzt) Janas Windel öffneten, fanden wir einen ca. 5-8 mm länglichen Stein. Ich vergesse es nie, wie ich in meiner verzweifelten Ohnmacht den behandelden Arzt sanft aber bestimmt an seiner Kleidung festhielt und ihn anflehte Jana zu helfen. Er erkannte unsere Not und sprach uns seine Hilfe zu, aber in seinen Augen konnte ich lesen, dass er selbst Ratlos war. Er kontaktierte Herrn Prof. Hoppe, der ihn über unsere heutige Therapie mit Bicitra, Magnesium und Vitamin B6 in Kenntnis setzte. Unter Herr Prof. Hoppes Betreuung, der Zusammenarbeit mit unserem Kinderarzt und der festgelegten Therapie geht es Jana sehr gut.
Dafür danke ich Ihnen und der OHF Stiftung in New York für Ihre vorbildliche Zusammenarbeit mit Herrn Prof. Hoppe in Köln.
Annette Rózsás
