Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der im September 2005 aus der Not heraus von Eltern betroffener Kinder gegründet wurde, da es nur ein stark eingeschränktes Wissen über die Erkrankung gab. Eine „Heilung“ der PH I konnte seinerzeit nur durch die kombinierte Transplantation von Leber und Nieren in Aussicht gestellt werden.
Im Laufe der Jahre hat sich die Situation für die Patienten und Patientinnen gebessert, da es interessierte Ärztinnen, Ärzte und Pharmaunternehmen gibt, die sich der Erforschung der Krankheit angenommen und Therapiemöglichkeiten entwickelt haben.
Während neue Medikamente zwischenzeitlich bei einigen PH I Patienten und Patientinnen erfolgreich eingesetzt werden können, hoffen Patienten und Patientinnen mit PH II und PH III auch weiterhin auf einen Durchbruch bei der Entwicklung wirksamer Therapien.
Viele von uns haben auf dem Weg bis zur gesicherten Diagnose der Primären Hyperoxalurie eine lange Reihe von Untersuchungen, quälenden Diagnosestellungen und Krankenhausaufenthalten über sich ergehen lassen müssen. Bei entsprechender Kenntnis der Symptome, sowohl bei den Betroffenen und deren Familien, als auch bei den behandelnden Ärzten, könnten einige Untersuchungen zum Teil oder ganz vermieden werden.
Gerade bei Kindern hinterlassen häufige Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte oft bleibende negative Auswirkungen auf die weitere Entwicklung und das soziale Verhalten.
Wegen der Seltenheit der Primären Hyperoxalurie und der oft unvollständigen Symptomatik gibt es nur wenige Ärzte, die echte Erfahrung mit der Erkrankung haben.
Die Selbsthilfegruppe hat die wichtige Aufgabe, durch Informationsverbreitung besonders Kindern und Personen mit unklarer Diagnose und nur wenigen Symptomen der Primären Hyperoxalurie zu helfen.
Ziele
Welche Ziele hat der Verein?
Vorstand
Wer sitzt im Vorstand?
Satzung
Wie lautet die Satzung?
Mitglied werden
Mitmachen, Mitglied werden und sich einbringen?
Ärztlicher Beirat
Welche Mediziner stehen uns beratend zur Seite?
Spenden an den Verein
Wie kann die PH Selbsthilfe unterstützt werden?
